Hoe mijn hartafwijking mijn leven beïnvloed

Je ziet niet snel aan mij dat er iets is. Je ziet niet dat ik een handicap heb. Toch geeft een flinke littleken op mijn borst aan dat ik ben geopereerd. Ik ben geopereerd aan mijn hart, omdat ik geboren ben met een hartafwijking. Ik praat er niet veel over, maar toch doe ik een boekje open hoe mijn hartafwijking mijn leven heeft beïnvloed.

Heb geen hoop

Op de derde dag na mijn geboorte was het duidelijk. Mijn blauwe kleur was te danken aan een afwijking aan mijn hart. Na grondig onderzoek bleek ik de ziekte van Ebstein te hebben. Een afwijking aan de rechterkant van het hart, waarbij de tricuspidaalklep in de punt van de rechterkamer is verplaatst.

Volgens de artsen zou ik geen overlevingskans hebben en zodra de ductus dicht zou gaan, zou ik komen te overlijden. Er werd tegen mijn ouders gezegd geen hoop te hebben. Het ergste wat je als ouder te horen kan krijgen.

Ik mocht mee naar huis, zodat ik nog op mijn eigen kamertje kon slapen. Met een grote zuurstoffles mocht ik mee naar mijn babykamertje. Ik hield het langer vol dan verwacht en mijn saturatie kroop langzaam omhoog. De artsen in het ziekenhuis bleven bij hun standpunt, maar na een second opinion bleek de prognose anders en zou ik, met operaties op zijn tijd, een normale levensverwachting hebben.

Op IC na eerste operatie

Eerste operatie

Mijn eerste operatie kwam, zoals was voorspeld tijdens de second opinion, op mijn 5e levensjaar. Enorm spannend. Ik kwam in het oude Sophia ziekenhuis in Rotterdam te liggen en de operatie vond plaats in het Dijkzicht. Met ambulance werd ik overgebracht. Tijdens de operatie werd mijn hartklep zo goed mogelijk op de juiste plek gezet. Dit alles was natuurlijk enorm spannend. Ik wist niet goed wat mij te wachten stond en wat er om me heen gebeurde. Toch heb ik alleen goede herinneringen aan de tijd in het ziekenhuis.

Hartenark

Als klein meisje had ik een slechte conditie. Ik weet nog dat ik niet mee kon komen met de spelletjes. Ik deed altijd voor spek en bonen mee en had geleerd dat ik altijd op de laatste plek kwam.
Op mijn 10e ging ik voor het eerst naar de Hartenark. De Hartenark was een gebouw van de Hartstichting, waar vakantieweken voor kinderen met een aangeboren hartafwijking werden georganiseerd. Mijn eerste week was de kinderweek. Ik kwam op een kamer te liggen met een ander meisje, wat later mijn beste vriendin werd.

Tijdens deze vakantieweken was ik voor het eerst niet diegene die voor spek en bonen meedeed. Ik liep opeens vooraan, ik kon meedoen met alle spellen die er werden gespeeld. Je werd niet vreemd aangekeken als je even stond uit te hijgen. Het was voor mij een hele verademing en eigenlijk heb ik hier een stukje van mezelf kunnen ontdekken.

Middelbare school

Net als elk ander kind ging ik op de fiets naar de middelbare school. Mijn school was een half uur fietsen en als meisje met een hartafwijking ging dat natuurlijk niet zonder hulpmiddelen. Als één van de eerste kreeg ik een elektrische fiets om mijn ritje naar school haalbaar te maken. Natuurlijk werd er een fiets gekocht, waarbij het minder opviel dat hij elektrisch was. Anders dan nu was het helemaal niet populair en je wil natuurlijk niet buiten de boot vallen.

Ik zat op een reguliere middelbare school. Een gebouw met twee verdiepingen. Het waren flinke trappen die ik moest beklimmen en als ik van de bagane grond, naar de tweede verdieping moest, kwam ik buiten adem aan. Het ergste was als ik mijn lokaal niet kon vinden en heel de school door moest zoeken, naar mijn klasgenoten.

Gaandeweg werd het moeilijker voor mij om mijn huiswerk af te ronden. Wat ik toen nog niet realiseerde was dat mijn conditie achteruit aan het rennen was. Na een dag school plofte ik op de bank en kon ik alleen nog naar de tv staren. Huiswerk maken was er niet meer bij en je kan wel begrijpen dat de onvoldoendes zich opstapelde.

Tweede operatie

In het tweede jaar van de middelbare school werd ik voor de tweede keer geopereerd. Dit keer wist ik wat me te wachten stond en wat er om me heen zou gebeuren. Ik hoefde dus niet bang te zijn. Ergens keek ik er naar uit. Even geen gedoe met school en me zorgen maken over huiswerk.

Tijdens deze operatie werd er een omleiding gemaakt van mijn bovenste holle ader. Dit zou mijn hart wat verlichting geven en mijn conditie verbeteren (ook wel bekend als de Glenn operatie) De operatie was gelukt. Ik mocht een week later naar huis. Echter knapte ik niet op. Ik werd alleen maar zieker en nadat ik kilo’s was afgevallen, omdat ik niets kon binnen houden en alleen op bed lag, stond mijn zus stampvoetend in de gang dat haar zusje naar het ziekenhuis gebracht moest worden.

Ik had een flinke longontsteking, waar geen antibiotica tegen hielp. Achteraf gezien niet heel gek, aangezien alles er met dezelfde gang weer uit kwam. Ik kreeg antibiotica via het infuus en knapte op.

Hierna begon de lange weg van revalideren. Dit wilde ik natuurlijk op mijn eigen houtje doen, waardoor het allemaal erg lang duurde. Door mijn onvoldoendes moest ik van de havo naar de mavo. Dit gaf me gelukkig veel tijd om rustig mijn conditie op te bouwen.

Litteken na hartopenratie

Lotgenotenverlies

Ik heb na mijn eerste jaar, geen vakantie van de Hartstichting meer gemist. Vanaf mijn 18e ben ik zelfs als vrijwilliger meegegaan naar de gezinsweken. Ik heb in de jaren veel mensen leren kennen. Veel vrienden gemaakt en nog altijd had ik mijn beste vriendin die ik kende van die eerste keer op de Hartenark.

Wat er bij lotgenotencontact komt kijken is het gevaar dat je mensen kan verliezen. Ik heb ooit iemand horen zeggen dat 20 jaar een cruciale leeftijdsgrens is en niet elke hartpatiënt deze leeftijd haalt. Dit werd ook in mijn vriendenkring waargemaakt en in 1 jaar verloor ik 4 vrienden, waaronder mijn beste vriendin. Wat deed het pijn en wat was dat moeilijk. Veel mensen vroegen me of ik nu niet bang was dat ik zelf zou overlijden, maar dit is nooit een angst geweest. Mijn hartafwijking is heel anders dan die van de mensen die ik ben verloren.

Depressie

Het verdriet van het verlies heb ik zo snel mogelijk weggestopt. Ik kon op begrafenissen niet meer huilen en ik praatte er nooit over. Langzaam kwam ik in een depressie terecht. Een depressie die ergens al aan het sluimeren was, maar door dit soort gebeurtenissen alleen maar groter werd.

Ik heb vaak gedacht of ik door mijn hartafwijking een depressie heb ontwikkeld, maar door mijn de depressie te onderzoeken heb ik gelukkig onder ogen kunnen zien dat de depressie iets losstaand is. Wel hebben het verlies van de vrienden, een grote operatie op jonge leeftijd en het anders zijn dan je leeftijdsgenoten er wel aan bij kunnen dragen dat mijn Dysthyme stoornis tot een heftige depressie kwam.
Met goede therapie ben ik gelukkig er helemaal bovenop gekomen.

Lees ook >> Brief aan mezelf – Geachte depressieve ik

Kinderwens

Nu mijn gedachtes weer onder controle te hebben, begon bij mij weer de wens om ons gezin uit te breiden. Mijn kinderwens is altijd groot geweest en nu was het perfecte moment om aan kinderen te beginnen. Maar met hartafwijking is dat niet altijd mogelijk. Iets wat me glashard werd verteld bij het eerste bezoekje aan de adolecentencardioloog. Met knikkende knieën ging ik naar het ziekenhuis om te vragen of mijn lichaam sterk genoeg zou zijn om een zwangerschap te doorstaan. Gelukkig, ik kreeg het groene licht.

De zwangerschap was zwaar. Ik raakte snel buiten adem en wonend in een flat op drie hoog (zonder lift) werd elke dag een uitdaging. Ook de tweede zwangerschap was heftig, met een rondrennende dreumes en een verhuizing. Toch denk ik dat ik met mijn zwangerschap weinig last heb gehad van mijn hartafwijking. Het zijn kwalen die ik van veel mensen hoor en die er gewoon bij horen. Misschien dat ze zonder hartafwijking minder heftig zouden zijn geweest, maar dat zal ik nooit weten. Ik heb niet verplicht op bed hoeven liggen tijdens de zwangerschap en ik heb kunnen doen wat ik wilde. Er waren geen complicaties en alleen twijfels waarvoor ik soms een extra ritje naar het ziekenhuis maakte. Eigenlijk dus een relatief makkelijke zwangerschap.

Heden

Met twee kleine kinderen is het leven niet altijd even gemakkelijk, maar daarom niet minder leuk. Leuker zelfs. En hoe ik het volhoud met een hartafwijking? Het is een stukje moeten, waardoor je in een ritme komt en als het ritme er eenmaal in zit, dan blijf je gaan.

Soms mis ik het uitslapen of een dagje netflixen om bij te tanken, maar eigenlijk denk ik dat dat meer psychische ontspanning is dan lichamelijk. Mijn lichamelijke conditie ligt momenteel niet ver van het gemiddelde vandaan. Het hartlopen helpt me om mijn conditie te verbeteren, maar met kleine kinderen is het lastig om regelmatig een moment te vinden om te gaan rennen.

Lees ook >> Sporten met een beperking – Conditie opbouwen met een hartafwijking

Soms denk ik dat ik zonder mijn hartafwijking veel meer zou kunnen doen. Ik zit vol ideeën voor mijn blog, wil zo graag door met hartlopen en wil de kinderen alle plekken van de wereld laten zien. Dat het soms niet lukt om datgene te doen wat ik wil kan aan mijn hart liggen. Het is moeilijk om te bedenken hoe mijn leven er uit had gezien zonder hartafwijking. Ik heb leren leven met het hart dat ik heb gekregen. Hoewel ik soms denk dat ik zonder afwijking veel meer zou kunnen doen van de dingen die ik wil, zorgt het er niet voor dat mijn levenskwaliteit erop achteruit gaat. Je kan als hartpatiënt net zo’n mooi leven opbouwen en net zo goed de dingen doen die je wil. En met zo’n ritssluiting op mijn borst kan ik alleen maar meer trots zijn op de dingen die ik hebt bereikt.

Dress Red Day

Dress Red Day

Hoewel mijn hartafwijking tegenwoordig nog weinig invloed op mijn leven heeft, vond ik dit een enorm moeilijk artikel om te schijven. Nu ik zelf moeder ben, besef ik pas hoe heftig het voor mijn ouders geweest moet zijn om een kindje te hebben die niet een normale pad van het leven zal bewandelen. En ik ben één van de geluksvogels. Ik heb een normale levensverwachting, ik kan moeder zijn van twee prachtige kinderen.

Vandaag is het Dress Red Day. De hartstichting heeft 29 september uitgeroepen tot Dress Red Day om extra onderzoek te vragen voor hart- en vaatziekten bij vrouwen. Er is meer onderzoek nodig om hartziekten bij vrouwen eerder te herkennen én te behandelen. Mijn leven is door de medische ingrepen enorm verbetert, maar er moet nog zoveel meer onderzocht worden om al die andere vrouwen te kunnen helpen. Doneren kan op Hartstichting.nl.

Draag jij vandaag ook rood?

Add a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge